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安徽患進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥少年游天津

  • 2014-05-18
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“要不要換個(gè)姿勢(shì)?累了吧……”昨日(16日)下午,在水上公園,一個(gè)白凈的男孩坐在輪椅上,推輪椅的志愿者輕聲地詢(xún)問(wèn)他。男孩笑笑,輕輕地?fù)u搖頭,但有經(jīng)驗(yàn)的媽媽和志愿者還是幫他換了一個(gè)姿勢(shì)。

  男孩叫任海龍,昨天,在志愿者的幫助下,他開(kāi)始了游覽津城的第一天。

  海龍來(lái)自安徽六安舒城縣桃溪鎮(zhèn)紅光村,出生時(shí)和其他小朋友一樣,很健康,但在他四五歲時(shí),父母發(fā)現(xiàn)海龍的行動(dòng)變得不利索了。此后,海龍的父母帶著兒子四處求醫(yī),最終診斷的結(jié)果是進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥是一種由遺傳因素所致的原發(fā)性骨骼肌疾病,主要表現(xiàn)為緩慢的肌肉萎縮、肌無(wú)力及不同程度的運(yùn)動(dòng)障礙,這種病目前沒(méi)有特效的治療方法。

  從確診到現(xiàn)在,海龍一直在接受治療,但身體卻不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。如今,海龍已經(jīng)瘦成了皮包骨,連自己挪動(dòng)一下身體,換個(gè)坐姿都不能獨(dú)立完成。

  堅(jiān)持上到小學(xué)五年級(jí),海龍不得已輟學(xué)了!八莻(gè)很優(yōu)秀的孩子,從一年級(jí)到五年級(jí),年年都是三好學(xué)生!焙}埖膵寢尭嬖V記者,輟學(xué)后,海龍?jiān)诩依锎怂哪。有一天,海龍突然告訴她自己要捐獻(xiàn)角膜。原來(lái),在家的日子,海龍通過(guò)媒體了解到無(wú)償捐獻(xiàn)角膜的情況,讓他萌生了這一想法。

  一年后,海龍的媽媽勉強(qiáng)同意他捐獻(xiàn)角膜。沒(méi)想到,海龍很快又告訴她一件自己考慮很久的事兒:“我還想捐獻(xiàn)遺體,用于科研。”當(dāng)時(shí),海龍媽媽一口拒絕了。

  不過(guò),今年的2月26日,在14歲的海龍要求下,安徽省紅十字眼角膜庫(kù)的工作人員來(lái)到他的身邊。海龍?jiān)俅翁岢鼍璜I(xiàn)遺體,這次,海龍的媽媽答應(yīng)了。

  “其實(shí),我現(xiàn)在心里還難過(guò)著呢,但兒子有這個(gè)心愿,我得幫他完成!焙}埖膵寢屨f(shuō)。在遺體、角膜捐獻(xiàn)申請(qǐng)登記表上,任海龍簽下了自己的名字。當(dāng)時(shí),海龍也表達(dá)了自己的心愿——“希望有一天我走了,受捐者能來(lái)我家,看看我的爸爸媽媽!

  安徽的志愿者聽(tīng)說(shuō)海龍的故事后,還了解到一直在家的海龍希望能到處去看看,于是在志愿者的幫助下,今年3月,海龍開(kāi)始了“全國(guó)游”。第一站是安徽合肥、第二站是蘇州。

  “知道海龍的故事很偶然。”天津財(cái)經(jīng)大學(xué)的志愿者汪自瑋說(shuō),今年四月,她坐火車(chē)去安徽旅游,恰好在火車(chē)上遇到了負(fù)責(zé)海龍安徽一日游的志愿者,和她講起了海龍的故事。這讓小汪產(chǎn)生了邀請(qǐng)海龍來(lái)天津看看的想法。

  有了這個(gè)想法后,回到學(xué)校小汪就開(kāi)始和同學(xué)們一起幫忙聯(lián)系住宿和游覽景點(diǎn)。“了解到海龍的故事后,大家都很熱心地提供了幫助。”小汪說(shuō),經(jīng)過(guò)一個(gè)多月的籌劃,海龍終于可以啟程來(lái)津了。這其中,利順德提供了免費(fèi)住宿,天津之眼、海河游船等都提供了免費(fèi)游覽票,昨日上午,海龍還走進(jìn)南開(kāi)中學(xué)和七年五班的學(xué)生一起上了一節(jié)音樂(lè)課。“上完課,海龍哭了!敝驹刚吒嬖V記者,和小伙伴們一起唱歌,或許是圓了“最美輪椅少年”海龍一個(gè)很長(zhǎng)時(shí)間的夢(mèng)想。

  “晚上坐摩天輪,明天去五大道坐馬車(chē)……”小汪說(shuō),周日的時(shí)候,海龍將啟程返回安徽,海龍下一站會(huì)去哪兒呢,目前還不知道。(記者 劉曉艷 攝影記者 姜寶成)

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